Forschung in Gemeinschaft: Wie Citizen Science die Ekzemtherapie verändern kann

Ekzeme, als chronisch-entzündliche Hauterkrankung, betreffen Millionen Menschen weltweit und bringen nicht nur Juckreiz, sondern auch erhebliche Einschränkungen im Alltag mit sich. Fragen rund um das richtige Waschverhalten, den Umgang mit Pflegeprodukten oder die Wirkung alltäglicher Maßnahmen wie das Baden sind für Patient:innen hochrelevant.

Viele Leitlinien bieten lediglich vage oder widersprüchliche Empfehlungen, und selbst systematische Übersichtsarbeiten stützen sich meist auf schwache Evidenz. Trotz der enormen Relevanz im Alltag fehlen robuste, praxisnahe Studien.

Forschung neu gedacht: Bürger:innen als Co-Forschende

Warum also nicht die Betroffenen selbst in die Forschung einbinden? Genau das ist der Ansatz der Rapid Eczema Trials: Eine klinische Studienreihe, bei der Bürger:innen mit persönlicher Ekzemerfahrung als sogenannte Citizen Scientists nicht nur teilnehmen, sondern aktiv mitgestalten. Das Studienkonzept ist so einfach wie revolutionär: Statt Forschung für Patient:innen zu betreiben, wird sie mit ihnen gestaltet. In einem mehrmonatigen Co-Design-Prozess entwickelten zwölf Citizen Scientists gemeinsam mit dem Forschungsteam die erste Studie der Reihe.  

Gemeinsam neue Aspekte und Perspektiven erforschen

Von der Auswahl der Fragestellung bis hin zur Gestaltung der Interventionen, Materialien und Kommunikation – alles wurde im Dialog entworfen. „Es war uns wichtig, dass niemand durch die Teilnahme Nachteile hat – weder finanziell noch organisatorisch“, so eine Citizen Scientist. Die Expert:innen brachten aus eigener Erfahrung wertvolle Perspektiven ein, erkannten sprachliche und kulturelle Barrieren und testeten selbst die Online-Plattform auf Nutzerfreundlichkeit. Diese Art der Beteiligung führt nicht nur zu realitätsnahen Studien, sie schafft auch Vertrauen und erhöht die Akzeptanz.

Das Studienziel: Wie oft sollten Menschen mit Ekzem baden?

Konkret geht es in der ersten Studie um die Frage: Verbessert häufiges oder seltenes Baden die Symptome von Menschen mit Ekzem? Teilnehmende – Erwachsene sowie Kinder über ihre Eltern – werden randomisiert einer Gruppe mit täglichem oder wöchentlichem Badeverhalten zugewiesen. Die Intervention ist bewusst niedrigschwellig und alltagsnah gewählt, um eine breite Teilnahme zu ermöglichen. Innerhalb von nur zwei Monaten war über die Hälfte der angestrebten Teilnehmendenzahl erreicht – ein beeindruckender Erfolg, der zeigt, wie wirksam Bürger:innen als Multiplikatoren wirken können. Die Rekrutierung erfolgt hauptsächlich über persönliche Netzwerke, soziale Medien und gezielte Empfehlungen aus dem Umfeld der Patient:innen – unterstützt durch Newsletter der Citizen Scientists.

Vollständig digital und datenschutzkonform

Die Studie läuft außerdem komplett digital ab, von der Einwilligung über die Datenerhebung bis zur Auswertung. Elektronische Fragebögen erfassen Symptome, Lebensqualität und Badeverhalten über sichere Onlineformulare. Die Plattform REDCap (Research Electronic Data Capture) gewährleistet Datenschutz nach der Datenschutz-Grundverordnung und erlaubt eine lückenlose Datensicherung ohne Zugriff auf medizinische Akten. Alle Teilnehmenden erhalten individuelle Codes, über die auch personalisierte Nachrichten verschickt werden. Eine zusätzliche Datensicherheitsüberwachung ist nicht nötig, da es sich um eine risikoarme Intervention handelt.

Citizen Science: Zwischen Beteiligung und Erkenntnisgewinn

Neben der quantitativen Hauptstudie wird eine begleitende qualitative Evaluation durchgeführt: Erwachsene Teilnehmende berichten über ihre Erfahrungen mit der Intervention und dem Forschungsprozess selbst. Die Ergebnisse sollen zeigen, wie praktikabel das empfohlene Badeverhalten ist und welche Hürden im Alltag bestehen. Gleichzeitig wird reflektiert, wie effektiv die Mitwirkung von Citizen Scientists in klinischen Studien tatsächlich ist. Was das Team bereits sagen kann: Die Zusammenarbeit mit Bürger:innen ermöglicht eine patientennahe, realitätsorientierte Forschung. Und das nicht nur theoretisch – sondern messbar, nachvollziehbar und replizierbar.

Was Sie als Ärzt:in daraus mitnehmen können

Die Zeiten, in denen Patient:innen reine Datenlieferant:innen waren, sind womöglich vorbei. Citizen Science zeigt, wie echte Partizipation nicht nur Studien beschleunigt, sondern auch ihre Relevanz im Alltag erhöht. Forschungsergebnisse, die von Patient:innen mitgestaltet wurden, spiegeln häufig die Realität Ihrer Praxis besser wider. Und vielleicht ist genau jetzt der beste Zeitpunkt, selbst Patient:innen aktiv in Forschungsprozesse einzubinden. Denn wer, wenn nicht die Betroffenen selbst, weiß am besten, welche Fragen wirklich zählen?